Во вторник, 15 декабря, в Челябинске задержали начальника управления лекарственного обеспечения минздрава области Арину Устюгову. Чиновницу подозревают в продаже компании «Джонсон & Джонсон» списка детей, больных спинально-мышечной атрофией (СМА). За это женщина получила более 500 тысяч рублей, сообщает 1obl.ru.

Журналисты 1obl.ru спросили экспертов, зачем компании, больше известной как производитель детской косметики, имена пациентов с редким недугом? Две версии преступления — читайте в этом материале.
                                          
ПЕРВАЯ ВЕРСИЯ: ПЕССИМИСТИЧНАЯ
                                   
Спинально-мышечная атрофия (СМА) — тяжелейшее генетическое заболевание. У больного ребенка ясная голова, но постепенно слабеют мышцы. И в какой-то момент больной умирает. Поддерживать мышцы в тонусе позволяет препарат «Спинраза». Одна инъекция чудо-лекарства стоит около 6—7 млн рублей. В первый же год лечения пациент должен получить шесть уколов, а потом препарат вводят пожизненно — по три инъекции в год. Цена лечения измеряется десятками миллионов.
                                      
«Челябинская область — первая в России начала закупать препарат за бюджетные деньги. Но получить его можно только по решению суда. Схема такая: родители подают иск к региональному министерству здравоохранения, суд выносит решение в пользу больного, а чиновники закупают дорогостоящий препарат», — рассказал «Первому областному» информагентству источник в правительстве региона.
                                    
В 2020 году региональный минздрав провел больше десятка закупок «Спинразы» (второе название «Нусинерсен») на сумму около 400 млн рублей. 
                                                           
«Кто-то из дистрибьюторов мог купить список больных детей, чтобы поставить на поток продажу редкого препарата. Такая практика существует, особенно среди больных с орфанными заболеваниям. Родителям выдают готовый пакет документов. Они выигрывают процесс. Государство вынуждено покупать препараты, что в свою очередь стимулирует спрос и прибыль поставщиков препарата», — рассказал наш эксперт в сфере лекарственных закупок.
                                     
Но эта версия выглядит не совсем убедительно, так как среди компаний, которые поставляют «Спинразу» минздраву Челябинской области, не фигурирует «Джонсон & Джонсон». Торги выигрывали «Медресурс», «Первая фармацевтическая кампания», «Виталон», «БСС»...
                           
ВТОРАЯ ВЕРСИЯ: ОПТИМИСТИЧНАЯ
                                
В ноябре 2020 года премьер-министр России Михаил Мишустин включил «Спинразу» в перечень жизненно необходимых лекарственных препаратов (ЖНВЛП).  И уже с января 2021 года закупать инъекции будут не регионы, а федеральный Минздрав. Ожидается, что лекарство станет дешевле, а получить его будет проще. Судиться за право жить уже не придется.
                        
В России также появится единый список детей, больных СМА. Зачем компании «Джонсон & Джонсон» покупать эти персональные данные?
                                                 
«Единственный в мире производитель „Спинразы“ — компания „ЯНССЕН“ — является фармацевтическим подразделением ООО „Джонсон & Джонсон“. Возможно, она решила составить собственный реестр больных, чтобы узнать емкость рынка заранее. Это необходимо, чтобы планировать объемы производства», — считает наш эксперт в сфере лекарственных закупок.
                                
В пользу оптимистической версии говорит и тот факт, что вторая сторона на свободе. Задержали только чиновницу.
                             
Можно предположить, что компания «Джонсон & Джонсон» пыталась получить данные  о больных детям на перспективу, и Устюгова согласилась передать их за деньги. Видимо, представитель «Джонсон & Джонсон»  сам сообщил об этом силовикам и участвовал в задержании в роли подсадной утки.

Впрочем, пока это только версии.